Desirée Pethrus, LSS–utredare – ”Det kan finnas situationer då målet att välja fritt kan stå i konflikt med andra mål som lagstiftningen har”
Anhöriga som assistenter bör problematiseras mer säger Desirée Pethrus, vilket hon menar görs i våra nordiska grannländer.
– Där kan anhöriga som assistenter beviljas i särskilda fall eller är i vart fall något som huvudmannen kan neka om det bedöms finnas nackdelar med en sådan lösning.
Anhörigassistenter bör problematiseras
På TV–4 nyheterna sade Desirée Pethrus att Sverige sticker ut genom att ha många anhöriga som assistenter. Hon säger att statistiken visar att cirka 20 % av assistenterna inom assistansersättningen är nära anhöriga.
– Statistiken omfattar endast nära anhöriga (alltså föräldrar, sambor/makar, barn och syskon), och därmed saknas uppgifter om hur vanligt det är med övriga anhöriga (mor-/farföräldrar, kusiner, barnbarn, svärdöttrar, svågrar etc.). Anhöriga som assistenter är inte heller något som problematiserats i regelverk eller förarbeten. I det avseendet menar jag att Sverige skiljer sig åt från övriga nordiska länder.
Nordiska grannländer problematiserar anhörigassistenter
Utredningen kommer, i enlighet med direktivet, att ha en internationell utblick för att se hur andra länder valt att hantera tex anhörigassistenter.
– Under våren kommer jag att besöka våra nordiska grannländer för att se hur de arbetar med alla de frågor som utredningen berör. Det verkar det som att regelverken i övriga nordiska länder på olika sätt problematiserar anlitandet av anhöriga som assistenter. I de övriga nordiska länderna verkar anhöriga som assistenter antingen vara något som kan beviljas i särskilda fall eller i vart fall är något som huvudmannen kan neka om det bedöms finns nackdelar med en sådan lösning. I Sverige saknas en sådan diskussion.
I flera grannländer har man på senare tid genomfört, eller håller på att genomföra, reformer, säger Desirée Pethrus.
– Det kan naturligtvis finnas erfarenheter, avvägningar och lösningar i deras arbete inom området som går att dra lärdom av även när det gäller det svenska systemet. Det är en del av utredningens uppdrag framöver att analysera.
Barns frigörelseprocess kan försvåras
Desirée Pethrus säger att det finns fördelar med anhöriga som assistenter. Anhöriga känner personen och behoven väl, och är ofta någon som den assistansberättigade känner sig trygg med. Men man kan inte blunda för det som kan vara problematiskt fortsätter hon.
– Det finns flera utredningar och rapporter som på olika sätt pekat på att det i vissa fall kan finnas problem.
Vilka utredningar och rapporter syftar du på?
– I våra direktiv nämns rapporter från Socialstyrelsen och ISF, Inspektionen för socialförsäkringen. Men det finns även andra rapporter från myndigheter och tidigare offentliga utredningar som pekat på problematiken. Även inom funktionshinderrörelsen uppfattar jag att det finns delade meningar i frågan. Exempel på problem som lyfts fram är att barns frigörelseprocess och självständighet försvåras, gränsdragningsproblem mellan rollen so anhörig och assistent (och ibland också gode man) och ekonomiska incitament som gör att den anhöriga avböjer andra insatser som skulle ha tillfört självständighet för brukaren. Men det kan också handla om att en begränsad insyn i den assistansberättigades levnadsförhållanden gör att samhället har svårt att upptäcka när individer far illa.
Cecilia Blanck på Föreningen JAG säger att vissa barn skulle få växa upp på institutioner om föräldrarna inte kan vara assistenter, hur ser du på det?
– Det var inte rätten till assistans i sig som var frågan, utan vem som ska utföra den.
De som inte själva kan välja…
Pelle Kölhed har kritiserat har sagt att rätten att kunna välja anhöriga som assistenter är en del att kunna välja vem man vill som sin assistent. Desirée Pethrus svarar att för personer som Pelle Kölhed, som är vuxna och har förmågan att själva fatta beslut och själva avgöra om assistansen utförs med tillräcklig kvalitet, är situationen inte så komplicerad.
– En del av de assistansberättigade har inte förmågan att själva uttrycka sina behov och tillvarata sina egna intressen. I de fallen är det inte den assistansberättigade själv utan någon annan, ofta en anhörig, som uttalar det behovet och som väljer assistent. Personen som väljer assistent kan alltså vara densamma som anställs som assistent. I många fall är det oproblematiskt, men vi kan inte bortse från att det i vissa fall faktiskt kan vara så att den assistansberättigades intressen står i konflikt med intressena hos den person som väljer och utför assistansen.
Om det är problematiskt med anhöriga av olika slag som assistenter, är det då inte också problematiskt med tex nära vänner som assistenter eller personer man har affärsmässiga eller andra starka relationer till sedan tidigare?
– Enligt direktiven till utredningen ska vi genomföra analyser och därefter lämna förslag på eller ange kriterier för vad som bör gälla för den som utför insatserna enligt LSS. Uppdraget är således inte begränsat till anhöriga utan är generellt utformat vad gäller relation till brukarna, kompetens och andra relevanta frågor.
Att välja fritt kan stå i konflikt med andra mål i lagstiftningen
Att valet av anhörig som assistent upplevs som oproblematiskt för många är inte skäl nog för att inte diskutera frågan om anhörigassistans menar Desirée Pethrus.
– Om systemet samtidigt innebär en risk för att de allra mest utsatta, barn och vuxna som inte kan uttrycka sina behov och tillvarata sina intressen, kan försättas i en utsatt situation är det tvärtom något vi måste våga diskutera.
Ska man inte kunna välja vem man vill som assistent?
– Utgångspunkten är naturligtvis att man ska kunna välja assistent själv. Men som framgår av svaren ovan kan det finnas situationer då målet att välja fritt kan stå i konflikt med andra mål som lagstiftningen har. Som exempelvis målet att öka självständigheten. Det vore oansvarigt av mig att helt förbise det.
Tycker du man borde begränsa hur mycket anhöriga som har ett annat heltidsarbete därutöver kan arbeta som assistent till en anhörig?
– Som jag nämnt tidigare är frågan komplex om hur insatser ska utföras, och kräver vidare analys. Så den frågan har vi ännu inte analyserat. Men jag kan konstatera att tidigare utredningar också sett frågan som komplex och att det fanns en reservation från ett parti kring detta på i slutbetänkandet (sid 741), LSS kommittéen SUO 2008:77.
Delar inte Pelle Kölheds åsikt
Pelle Kölhed har i en intervju på Assistanskoll sagt att brukarperspektivet saknas i LSS–utredningen och att han upplever att det inte är viktigt.
Han säger att han hittills bara deltagit i ett möte på tre timmar…
– Det är naturligtvis tråkigt att Pelle Kölhed har den upplevelsen. Jag har under det första halvåret i utredningen lagt nästan all tid jag arbetar i utredningen, ungefär en dag i veckan (då jag i övrigt har mitt uppdrag som riksdagsledamot) till att just hämta in perspektiv från en mängd olika aktörer. I hög grad ifrån brukarrörelsen. Därmed har jag under hösten lagt mindre tid på möten på kontoret, och istället prioriterat att vara ute bland brukarorganisationer för att samtala om mitt uppdrag men jag har också träffat dem som tillhandahåller assistans som ex olika assistansbolag. Därutöver har jag rest runt i Sverige och träffat olika kommuners handläggare på området. Jag har också under hösten rekryterat personal till vårt kansli. Vi ska nu lägga mer tid på möten med expertgrupp och referensgrupper. Det kommer innebära att jag tyvärr inte själv kan vara ute lika mycket på konferenser och möten hos brukarorganisationer. Men jag ska försöka att balansera så gott det går. Mina sekreterare i utredningen kommer förstås också kunna bidra i detta hänseende.
Har tillsatt en referensgrupp
I den expertgrupp som departementet utsett är Pelle Kölhed från HSO och Håkan Thomsson från Synskadades Riksförbund representanter för brukarrörelsen. Desirée Pethrus säger att hon även tillsatt en referensgrupp med åtta företrädare för brukarrörelsen.
– En viktig del av uppdraget handlar om att säkerställa ändamålsenliga och träffsäkra insatser. Det är självklart väldigt viktigt då att få ta del av synpunkter från brukarna kring vad som fungerar bra, vad som inte fungerar bra och på vilka sätt insatserna/systemet skulle kunna förbättras.
Vårens arbete kommer innebära resor för internationell utblick men parallellt fortsätter vi träffa expert–och referensgrupper, säger Desirée Pethrus.
– Vi ska också i enlighet med direktiven analysera hur vi kan förbättra olika LSS insatser som daglig verksamhet och ledsagning. Vi ska också titta på hur lagstiftningen kan bli tydligare, vilket efterfrågas från olika myndigheter. Det är bara några exempel på den bredd som utredningen har och som är en tuff utmaning tidsmässigt.